I Dr Richard Kalishs kända (1985) liknelse “Hästen på bordet” – talas det om döden och döende med vänner och familj som jämförs med att äta middag med en häst som står på bordet. I berättelsen besöker en man sin väns middagsfest och där upptäcker han en häst som står på bordet vid ankomsten. Värd, värdinna och gäster är alla förskräckta men tystnaden pågår hela tiden. Det är uppenbarligen en besvärlig situation: “Det var trångt och alla satt där och försökte undvika att komma för nära hästen och låtsades att ingen häst var där.” Med hästens analogi summerar Kalish hur det känns att stöta på en vän som nyligen förlorat någon, eller fått en allvarlig diagnos. Många som drabbas av svår sjukdom eller sorg vittnar om att släkt, vänner och arbetskamrater undviker ämnet och håller sig borta. Historien kulminerar med en visdom: ofrånkomligen kommer en häst att besöka allas matbord. Och om man vågar tala om hästen, så kommer andra också att våga. Nyckeln är att tala vänligt. Kalish säger: “Hästen kommer att ligga kvar på matsalsbordet, men du kommer inte vara så påverkad. Du kommer att vara i lugn och ro, och du kommer att njuta av värdens sällskap. Eller, om det är ditt bord, kommer du att trivas med dina gäster”.
Att sitta vid ett bord över mat och prata om döden kan vara en mänsklig erfarenhet som är känd för alla generationer under alla tidsperioder – för döden är och kommer alltid att vara en händelse som vi alla delar. Men idag är det ofta svårt att diskutera sjukdom, död och döende tillsammans med främlingar lika mycket som hos människor vi är nära. Döden är ett “besvärligt” ämne – obehagligt, störande eller kanske till och med förolämpande. Mycket forskning och litteratur hävdar att i västvärlden är människor mer alienerade från döden än vi någonsin varit – för att ta hand om döende patienter såväl som döda kroppar är nu institutionernas jobb snarare än familjens, bekantas och grannarnas. Men att dölja döden och sorg har allvarliga konsekvenser: det kan resultera i förstorade känslor av social isolering, depression, ensamhet och rädsla. Att lyfta fram ämnet av döden, sjukdom och sorg i livet kan göra mycket för att minska stigmatiseringen som påverka patienter, familjer och förlorade människor. En konversation kan göra positiv skillnad. Det vill säga att prata om hästen gör det mindre problematiskt. Du kan till och med kunna ha en trevlig middagsfest i hästens sällskap.
Det är av denna anledning att Palliativ Utvecklingscentrum (Österlenprojektet och Dödsviktiga frågor) anordnar “dödskaféer” i och runt Skåne. Stiftelsen Hospice Österlen och Svenska kyrkan samarbetar. Ett “dödskafé” är en öppen konversationsmiljö där människor kan tala fritt om döden och sorg över gratis kaffe, te och kakor. Det är inte en plats för sorgearbete, snarare en samling för samtal. Caféet är inte i en fast miljö. Det är en “popup” händelse som sker runt olika platser som hör samman med olika samarbetspartners. Den 4 april anordnade vårt dödscafélag ett kafé på Kyrkans Hus i Simrishamn. Totalt var det 50 deltagare. Många var pensionärer men inte alla. Det fanns en mångfaldig representation av personer som är anslutna till sjukvård, kyrkan, kommunen och frivilliga organisationer som Väntjänst (en tjänst för att hjälpa sjuka och äldre människor som bor ensamma). Alla kom av liknande skäl: att undersöka vad ett “dödscafé” var, engagera sig i en vänlig diskussion om ett obehagligt ämne, och äta gratis tårta.
Helena Stövgård, en psykolog baserad i Kivik, var en av deltagarna. Hon uttryckte att hon under sin tid som psykolog har varit intresserad av att driva samtal som tar upp viktiga existentiella frågor, såsom döden. I sin karriär hade hon möjlighet att träffa professor Elizabeth Kübler-Ross, känd för sitt arbete med sorg, många gånger vid olika konferenser. Så dödskaféet var en intressant idé för henne.
“Under kaféet kunde grupper prata om personliga saker såsom vårdtjänster hemma och upplevelser av ensamhet. Jag tycker att det här är mycket viktigt och det var en fin upplevelse för mig.”
Vad de olika grupperna under drygt en och en halv timme diskuterade visade sig bli mycket olika. Ett flertal högst personliga erfarenheter av hur livets slutskede kan bli berörde i några av grupperna. Flera besökare uttryckte belåtenhet över att så pass opretentiöst kunna berätta om svåra beslut och händelser kopplade till nära och käras bortgång. Ett par sjuksköterskor berättade om sin vardag nära döden på Vardaga Joneberg och gav en positiv bild av väl fungerande samarbete mellan olika yrkeskategorier.
Evenemanget sammanfattades med en panel med medlemmar från Stiftelsen Hospice Österlen, Christel Wihlborg (överläkare på palliativ avdelning i Ystad och grundare av Österlenprojektet) och Jamie Woodworth (projektkoordinator på Palliativ Utvecklingscentrum). Efter 90 minuters diskussion var det tydlig att människor hade intresse av att hitta lösningar och öka möjligheten för att dö värdigt. Det var engagerade samtal mellan representanter och deltagare i frågan om: ”ja vad gör vi nu”? Till vilken Jamie svarade: “Vi fortsätter samtalet på vårt nästa café. Vi har så mycket erfarenhet och kompetens som representeras här så nästa gång kan vi hitta inspiration för den nästa steget”.
Se fram emot nästa café den 15 maj på Österlens Museum, 13:00 – 15:00. Där visar vi en film: “Vad är Döden?”. De bjuds på tårta och bra samtal. Evenemanget är gratis och öppet för alla.
